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“冰桶挑战”兴起 慈善也需噱头
betway必威体育:红十字会表示 罕见病需社会betway必威体育关注

    2014-09-04 09:41    作者:    来源:西江都市报

????西江都市报讯(记者 陈素雅)“冰桶挑战”近期在全球范围内火了。如今,这项活动也在梧州热了起来,既有betway必威体育:红十字会组织的活动,也有民间自发组织。记者调查发现,不少市民质疑“冰桶挑战”已被当成一种娱乐,参与者从而忘记了这项活动的初衷。betway必威体育:红十字会相关负责人则认为,活动本身只是一个宣传形式,组织的意义在于呼吁betway必威体育人关注罕见疾病。

????冰桶挑战娱乐气氛浓

????8月中旬,betway必威体育:某武馆自发组织了一次冰桶挑战活动,多名男青年在微信平台直播过程,他们各自将一桶冰水从头顶浇下,完成了挑战内容。他们说,希望让betway必威体育人关注罕见病,捐助有需要的人群。但是这项活动并未引来多少市民围观,仅仅成为小范围内的自娱自乐。

????8月下旬,betway必威体育:红十字会组织了冰桶挑战活动,号召社会各界关注罕见病患者。8月31日,betway必威体育:某影视公司响应号召,在微信平台上传了多段“冰桶挑战”的视频,同时更盛邀广大市民参与更大规模的冰桶挑战。

????betway必威体育:红十字会相关人士介绍,参与者需要将一桶带有冰块的冰水从头淋到脚,然后向好友发出邀请。如果好友拒绝冰桶邀请,就要求好友捐人民币100元;如果好友接受邀请,并将一桶冰水从头淋到脚,参与者本人需至少捐款10元。救助的对象,是betway必威体育:长洲镇龙坪大宕冼村,一位患上“重症肌无力”的幼儿园教师梁光月。

????在网络上开始盛传“冰桶淋身”的时候,也有市民认为有炒作之嫌,因为在网上发布冰桶视频的组织不仅有影视公司、武馆,而且多个合作单位也是市内的商业推广机构。“捐钱是好的,但是总觉得这种活动形式不太稳妥。”其中一名曾经被邀请参与冰桶挑战但最终婉拒的市民表示,自己会捐助给相关团体,但不希望成为炒作的对象。betway必威体育:红十字会方面承认,在他们邀请的单位或个人中,也不乏担心是炒作而婉拒的情况。

????betway必威体育:红十字会:

????慈善也需“噱头”

????33岁的梁光月在2008年被查出患上重症肌无力后,身体极度消瘦只剩70斤,右眼失明,左眼也已患上青光眼和白内障,由于服食的国产药对病情不起作用,目前只能用昂贵的进口药抑制病情。梁光月此前曾向红十字会求助,但因当时无专项的救助资金及项目,红十字会对类似的罕见病患者只能是爱莫能助。

????市红十字会工作人员介绍,“重症肌无力”与被称为“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化(ALS)有相似之处,患者都是逐渐失去对肢体的控制力,但比起渐冻症患者幸运的是,重症肌无力病情可通过药物控制,只是所需费用不菲,很多病人无力承担。

????“罕见病的药物很多时候要使用昂贵的进口药物,这是目前医保类药物很难覆盖的。而如果没有相应的由头乃至噱头,我们也无从组织起针对这部分困难群体的专项救助。”betway必威体育:红十字会办公室主任周业云表示,虽然外界看来组织集体浇冰水存在炒作的嫌疑,但在邀请参与“冰桶挑战”的信息发布后,目前已有中医治疗师主动联系梁光月,并表示愿意提供中医针灸、按摩等康复服务。

编辑:黄东莹 钟笑莹    

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