????西江都市报讯(记者 李玉莹 通讯员 韦晓燕 黄颖琪)5月21日,中国地贫协会梧州分会联合betway必威体育:红十字会举办“关爱地贫,携手同行”公益讲座,85名家长和地贫儿童在讲座中学习重型地贫规范治疗等知识。主办方还提前向地贫儿童送上一份“六一”小礼物。
????据中国地贫协会梧州分会负责人龙敏华介绍,在betway必威体育:地中海贫血产前诊断中心——betway必威体育:妇幼保健院举办这个公益讲座,主要是为了引起全社会对地贫孩子的重视和关注,希望社会能给予他们多一些关爱和关怀。此前,地贫家庭的家长得知有这样的活动,都踊跃报名,当天参加活动的地贫孩子,年龄最小的仅出生8个月,年龄最大的18岁,有一部分家长还专门从外地赶过来参加。
????据了解,地贫即地中海贫血,是一种遗传性疾病。广西人群地贫携带率约为24%。骨髓移植是目前唯一可能治愈中、重度地中海贫血的方法,但大约只有25%的患者能配型相吻合,且治疗费用非常昂贵,治疗的结局差异很大。
????记者在活动中了解到,许多中、重型地贫孩子出生的原因,主要是一些家长对地贫的认识不够。据betway必威体育:妇幼保健院妇产科副主任医师廖群英介绍,目前,开展婚前、孕前以及产前地贫干预,防止中、重度地贫患儿出生,是预防地贫的最有效措施。不过,在她所接诊的孕妇当中,仍有不少孕妇在医生明确告知其需要进行地贫产前诊断后,没有及时去做,直接导致中、重型地贫孩子的出生。也有一部分孕妇由于不够重视产检或对地贫的认识不足,直到孩子准备足月或已经足月才到医院进行产前诊断。
????据介绍,地贫基因诊断主要有三种方法:孕妇在怀孕11周~13+6周可抽绒毛进行检查;孕妇在17周~23+6周进行抽羊水检查;24周以上则是抽脐静脉血进行检查。可是,不少市民对抽羊水检查和抽脐静脉血检查的诊断方式感到担忧。对此,廖群英表示,由于产前诊断的检查方法所致的流产风险很低,仅为千分之一,而且在手术中,医生会利用B超进行监测,术后对孕妇进行严密监护,以此降低手术风险,市民不用过分紧张顾虑。假如确诊胎儿为中、重型地贫孩子,建议孕妇及时做出选择性终止妊娠的决定。据目前医学界统计,重型地贫患者假如能存活到40岁,花费高达1000万元,对于家庭乃至社会都是沉重的负担。
????此外,为防控地中海贫血,广西区政府实施了《地中海贫血防治计划》,对全区新婚夫妇免费进行地贫筛查。对于筛查双方为阳性的农村家庭进行地中海贫血基因诊断给予800元补助;对于地中海贫血基因同型的农村家庭进行产前诊断给予每对补助1300元。 |